Minulta kysytään usein: ”Mitä sinulle kuuluu?”. Kysymyksen saattaa esittää tuttava, ystävä, työkaveri tai sukulainen. Kysymys esitetään usein tervehdyksen lomassa, toisinaan sen mukana saan kysyvän ja pysähtyvän katseen.

Kuultuani kysymyksen päässäni alkaa myllertää. Sekunnin murto-osan aikana mietin, kerronko itsestä, parisuhteesta, lapsista, miehestä, laajemmin suvusta, työstä vai harrastuksista. Mietin sen saman hetken aikana, mitä kysyjä haluaa kuulla, mitä juuri tämä henkilö on valmis kuulemaan minun elämästäni, miksi hän kysyy kysymyksen. Hyvin usein huokaisen ja vastaan: ”Kiitos, kun kysyt, minulle kuuluu ihan hyvää, tavallista.”

Olen erityislapsen äiti. Lapsemme on vaikeasti kehitysvammainen. Diagnoosilistaan on 14 vuoden aikana liittynyt monenlaisia liitännäissairauksia. Olen tavannut lapsemme elämän aikana kymmeniä asiantuntijoita: lääkäreitä, hoitajia, terapeutteja, opettajia, koulunkäynninohjaajia ja sosiaalityöntekijöitä. Jokaisen ammattilaisen kanssa on keskusteltu lapsesta, hänen elämästä, sairauksista, taidoista ja vielä enemmän on keskusteltu siitä, mitä lapsi ei osaa.

Ammattilaisten ja läheisten joukossa on muutamia ihania ihmisiä, kutsun heitä mielessäni kevätenkeleiksi. He ovat osanneet kohdata, he ovat kuunnelleet.

Lapsemme sai 2-vuotiaana kehitysvammadiagnoosin. Siirryimme Oys:n palveluiden piiristä kehitysvammahuollon hoiviin. Valtava jännitys mahanpohjassa aukaisin Tahkokankaan tutkimus-osaston oven. Aloituspalaverissa olimme läsnä koko perhe, minä, mieheni, poikamme ja puolivuotias tyttömme. Huone täyttyi terapeuteista, hoitaja ja lääkäri saapuivat paikalle. Lääkäri aloitti tapaamisen: ”Kertokaapa, miten teidän perhe jaksaa, mitä teille oikeasti kuuluu.” Avasin suuni, haukoin henkeä ja aloin itkeä. Nuo sanat on poltettu sydämeeni, ja edelleen kyyneleet tulvivat silmiini, kun elän hetken mielessäni uudelleen. Kysymyksen esittänyt lääkäri on yksi elämäni kevätenkeleistä.

Kukaan asiantuntija ei ollut aikaisemmin esittänyt kysymystä sillä lämmöllä ja tavalla kuin tämä lääkäri. Minulta oli kysytty monet kerrat, miten lapsi voi, mikä häntä vaivaa, miksi hän itkee niin paljon, miksi hän ei seuraa lelua katseella, miksi hän ei hymyile, miksi hän ei liiku, miksi sitä ja miksi tätä. Hyvin usein kävi niin, että vastaukseni ohitettiin, minua ei kuunneltu, eikä kohdattu. Kukaan ei ollut kysynyt, miten meidän perhe jaksaa, tai mitä meille kuuluu. Kaksi vuotta on pitkä aika.

Perheeseemme kuuluu tällä hetkellä minä, mieheni ja neljä lastamme. Perheemme on lapsirikas. Me kaikki elämme meidän perheen elämää, meille tavallista arkea. Meitä yhdistävät samat kokemukset, ilot ja surut. Minun kuulumiseni eivät ole vain minun kuulumisiani, ne ovat minun kokemuksiani meidän perheen elämästä tällä hetkellä, juuri nyt.

”Tapaan uusia ihmisiä, kerron innostuneesti kehitysvammaisuudesta ja sen kanssa elämisestä. Minä olen valmis kertomaan, ovatko he valmiita kuuntelemaan.” (Kehitysvammaisen lapsen äiti)

Sanna-NissilaSanna Nissilä

Share This